Gli speciali di Voce Amica

Convivere con il diabete di tipo 1 dall'età di 14 anni



Com’è davvero vivere con il diabete di tipo 1
Io che ho imparato a convivere con la malattia, sin dai miei 14 anni


Mi chiamo Teresa. Una Donna di 33 anni con tanti sogni nel cassetto (a cui ho sempre creduto) che per fortuna si stanno realizzando passo dopo passo. Allora ero una ragazzina. Tutto ebbe inizio nel dicembre 2001. Esattamente, il 17. Uno strano lunedì. Ero a letto con febbre altissima, vomito, ma al contempo avevo sempre sete e andavo in bagno più volte al giorno. Mangiavo e dimagrivo, però essendo di buona forchetta (eh già, lo ammetto, mi piace mangiare!), non mi preoccupavo più di tanto, dato che sono stata sempre così sin da piccola, mangiavo e non mettevo mai un etto. Mia mamma diceva che dopo la febbre saremmo andate a far le analisi, ma – ahimè – non c’è stato tempo di aspettare la settimana successiva, perché ho iniziato a sentirmi male, avevo lo stomaco diviso in due e improvvisamente sbiancai. Essendo profana in materia, presi un po’ di acqua e zucchero, mi ripresi per due minuti, ma subito dopo svenni nuovamente (menomale che ero già a letto!). Stavolta non divenni bianca, ma viola… ebbene sì, ero un cadavere, persino le unghie divennero viola. Insomma, mi sono sentita malissimo. Da lì non ricordo più nulla (ovviamente avendo perso i sensi), e ad oggi lo rammento attraverso i racconti di mia madre. I miei mi avvolsero in uno scialle e mi portarono in ospedale. Lì sono stata ricoverata con 680 mg/dl di glicemia. In ospedale mi hanno tenuta una settimana, alimentata con flebo di sodio e potassio. Mi si sono spezzate anche le vene perché non reggevano più dopo una settimana. Ho perso tanti chili arrivando così a 45 kg, quindi ero diventata proprio scheletrica.

Inizialmente non è stato facile. Con le penne d’insulina sono andata bene fino ad un certo punto, quando poi avevo delle continue ipoglicemie di cui però non se ne conosceva il vero motivo. Intanto pensavo “com’è la glicemia? “Va bene, va tutto bene. Ma perché queste ipo?” Avevo anche ipo gravi, valori di 30, 40 mg/dl – anche meno – che non riuscivo più a gestire. Avendo ipo gravi, perdevo anche i sensi e mi arrabbiavo dato che dovevo studiare. Andavo all’università e non riuscivo a concentrarmi; quindi ad un certo punto chiudevo i libri e dicevo “basta”. Andavo in ipo e non capivo più nulla. Il professore spiegava ed io dovevo seguire. Studiando lingue straniere, soprattutto una lingua orientale come l’arabo e – ahimè – è una lingua difficile che devo stare ad ascoltare quello che dice il prof, io non riuscivo a capire e non riuscivo a mettere due parole insieme. Per me è stato difficile, è stato tremendo.

Un giorno – tra fine 2011 ed inizio 2012 – mi hanno iniziato a parlare del microinfusore, ma io la prima volta volevo scapparmene. Tra me e me pensavo di non riuscire ad accettare uno strano “oggetto” sul mio corpo. Pian piano (da sola, molto fiera di questa cosa) sono arrivata a dire “beh, le glicemie non vanno bene, con le penne mi sono scocciata, ipo e iper in continuazione… “cosa voglio fare? Provo il micro!” Beh, un cambiamento radicale, dal non volerlo accettare al volerlo poi mettere e non tornare mai più indietro. Certo è che da quando ho il micro è tutto più facile. Magari esco, devo mangiare, prendo un panino al volo (esempio, ovviamente quando sono di corsa e non posso far un pasto completo) ed erogo. A livello di vita davvero mi ha cambiato tanto.

Innanzitutto, MrD – come definisco il mio diabete – mi aveva portato a quei 45 chili, poi però con il tempo, con gli anni, iniziai a prender su tantissimi chili, arrivando a pesarne 69 (non perché mangiavo a dismisura, ma semplicemente perché l’insulina è ormone e gli ormoni fanno gonfiare, ed io sentivo di rotolare), ma da quando ho il microinfusore ho perso tantissimi chili (Eh già, perché l’insulina viene iniettata a piccole dosi, ed il quantitativo si riduce tantissimo).

Insomma, cosa aggiungere… non ho più vincoli di orario, faccio tutto quello che voglio. Lo metto, lo tolgo. Faccio una doccia, sto a mare, vado da qualche parte senza problemi, faccio attività fisica. Ho un buon risultato della glicemia, che è la cosa che maggiormente conta. Da quando ho il micro, non ho più ipo e iper in continuazione. Prima era ingestibile, adesso è tutto più gestibile e tutto più vivibile. Cosa posso dire? Adesso con il microinfusore non è più il diabete che controlla me, ma sono io che controllo il diabete.

In Italia diversi ragazzi vivono il diabete di tipo 1, quello che colpisce più frequentemente adolescenti e bambini. È una malattia cronica e autoimmune del pancreas, che non riesce a regolare correttamente la produzione di insulina, che controlla i livelli di zucchero – in particolare glucosio – nel sangue. Vivere con il diabete di tipo 1 è possibile, lo fanno milioni di ragazzi in tutto il mondo, ma non è una passeggiata: ha un impatto drastico sullo stile di vita, ti costringe a tenere sotto controllo costantemente quello che mangi.

Se dovessero chiedermi come è cambiata la mia vita dopo la diagnosi, potrei dire che a 14 anni si è adolescenti. A 14 anni sei una ragazzina, vivi spensierata, non pensi a determinate cose, o meglio, per quanto tu possa conoscerle, non penseresti mai che possano capitare a te. Spesso mi sento dire frasi come “il diabete non ti cambia la vita”. Forse lo si dice per motivare o perché forse ha valenza emotiva. Ma la verità è un’altra. La verità è che il diabete di tipo1 ti cambia la vita, e inizi a dar peso maggiormente a cose che prima non ti sfioravano nemmeno.

Conosci l’ipoglicemia e ti accompagna costantemente; arriva e ti ammazza la giornata. Tremi e sudi anche in pieno inverno. Hai i piedi informicolati, la bocca insensibile ed una gran voglia di piangere. La prima ipo ti lascia mezza morta. La seconda ti stordisce, ti fa tremare, ti lascia piena di paure e inerme. La terza ti spaventa, così come anche la quarta, la quinta, la sesta, la settima, fino ad arrivare all’ottava, la nona, la decima, e così via. Quella la riconosci, la senti e ti prepari. Alle volte la anticipi. Qualcuna arriva così forte da lasciarti senza forze. Poi ad un certo punto, i 15 g di zucchero iniziano a far effetto, la schiena si raddrizza, ritorni presente, tutto torna ad un colore conosciuto e ad una velocità “normale”. Respiri nuovamente a pieni polmoni e pensi: “è andata bene, è passata anche questa volta”.

Quando conosci l’iperglicemia e la senti arrivare, ed ecco che ti stritola. Ti cambia l’umore. Poi correggi. Torni in un loop senza fine. La testa al posto del cervello è un mucchio di cemento. Quando devi far l’insulina, a volte brucia, ma devi farla sempre, ogni giorno, ogni volta che mangi.
Mangi, ma prima conti i carboidrati, verifichi. Se è giusto, esulti; se sbagli – ahimè – correggi nuovamente. Sei felice quando non devi correggere perché vuol dire che non hai sbagliato a contare. Devi star attenta a piedi nudi, ai pavimenti troppo caldi, ai bagni troppo prolungati perché il sensore potrebbe staccarsi, sballare.

Diabetologia, code infinite, attese, cure, prelievi, sangue, buchi, sensori, catetere, aghi, ospedali, medici, infermieri, visite, corse, tempi, sudore, lacrime. Prima di MrD tutto questo non c’era. Oggi c’è. Oggi sono diversa. Oggi sono un’altra. Ho i piedi per terra e so che sono così ora. Niente bugie, mai. Nemmeno a me stessa.

Il diabete di tipo1 è il mio personale temporale, pieno di fenomeni burrascosi, fulmini, saette, timori e spaventi. Poi sospiro perché alla fine c’è sempre il sole che spunta, ed è lì la mia forza. Io considero il mio diabete come un “gioco” di equilibrio. Il mio compagno da sempre, da quando ero ragazzina. Una dura convivenza, ma sempre insieme, perché distanti non possiamo stare. Io e lui, lui con me.

Attraverso MrD sto imparando sempre di più ad ascoltare il mio corpo. Ormai tutto è diverso: quando viaggio il primo pensiero va sempre al diabete. Calcoli su calcoli e la paura di sbagliare, e di conseguenza la “paura” di ipo e iper caratterizzano le mie giornate, ma non per questo mi fermo in quello che ho voglia di fare. Ad esempio, amo tanto viaggiare, e non appena posso, volo via. Nonostante ci sia MrD, i miei viaggi li prendo anche come occasioni per mettermi alla prova e per dire a me stessa che non c’è niente di cui aver paura. Basta ascoltarsi e avere pazienza.

Avere il diabete è una condizione che mi definisce come persona. Il diabete è parte di me e ormai non riesco più a vedermi senza il mio glucometro nella borsa o le mie bustine di zucchero sempre con me. MrD è l’inaspettato che stravolge, la tempesta che distrugge, ma che può insegnare qualcosa. Si dice che nella vita, tutto accade per una ragione: amici, compagni, lavoro, famiglia, e malattie. Quando succede non se ne capisce subito il motivo, ma basta pian piano lasciar fare alla vita che poi sarà lei stessa a regalartene il segreto.

Tutto accade per una ragione, ed ho ragione nel credere che anche MrD sia stato – ed è ad oggi – il mio tutto di una vita. A lui non importa quanti anni hai, dove vivi, chi sei. Piomba improvvisamente nella tua vita, senza se e senza ma. E non bisogna aver paura, non bisogna mai fare l’errore di non accettare la malattia e di conseguenza non curarsi. Spesso molti ragazzini, soprattutto in età adolescenziale non riescono ad accettare questo cambiamento, sentendosi diversi dagli altri, ma è davvero un errore stupido non accettarsi o nascondersi. Con il diabete puoi fare tutto, l'importante è fare più attenzione a se stessi. Capire che quello che fai e come lo fai è soltanto per il tuo bene.


Teresa Uomo

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